Tuhannet suomalaiset saavat vuosittain syöpädiagnoosin. Minä sain omani vajaa vuosi sitten. Vaikka syöpä on yhä harvemmin välitön kuolemantuomio ja erityisesti rintasyövän ennuste on yleensä hyvä, niin sairastuminen on silti kova isku. Se ei ole vain ruumiin sairaus, vaan pistää henkisenkin kestokyvyn lujille. Se vaikuttaa paitsi sairastuneeseen, myös perheeseen, ystäviin, työtovereihin ja kaikkiin läheisiin. Sairauteni vaiheista voitte lukea lehdestä tai voitte ottaa minuun yhteyttä - tässä haluan kirjoittaa jotain siitä, mitä olen oppinut sairauteni aikana ja sen jälkeen.
Miten sairastuneelle voi edes puhua?
Tiedän, että moni kokee vakavasti sairastuneen ihmisen kohtaamisen vaikeaksi. Mistä voi puhua, mitä uskaltaa sanoa? Minulla ei ole juurikaan negatiivisia kokemuksia siitä, miten ihmiset ovat kommentoineet sairautta tai miten olen tullut kohdatuksi. Kohtalotovereilta olen kuitenkin kuullut, että sairautta saatetaan vähätellä. Joku sanoo, että "sinullahan on vain rintasyöpä" tai kehottaa piristymään. Totta on, että suurin osa rintasyöpäpotilaista on elossa viiden vuoden kuluttua diagnoosista, mutta ei se silti ole mikään kevyt tai helppo sairaus. Hoidot ovat raskaat, monella syöpä uusiutuu ensimmäisen hoitokierroksen jälkeen ja satoja ihmisiä kuolee vuosittain rintasyöpään (sanon "ihmisiä" enkä "naisia", sillä rintasyöpä voi tulla miehellekin).Kuulostele sairastunutta. Jos hän itse puhuu sairaudestaan, sinäkin voit puhua siitä. Älä kuitenkaan hyssyttele, että "kyllä se siitä", koska et voi tietää, kuinka käy. On parempi sanoa vaikka, että olet pahoillasi asiasta, mutta uskot, että sairaus voidaan parantaa. Toivon näkökulma on tärkeä. Vointia tai kuulumisia kannattaa kysellä, mutta jos huomaat, että sairastunut ei erityisesti halua tai jaksa puhua asiasta, niin anna olla. Sitä paitsi sairaus ei kuitenkaan ole koko elämä. Puhu normaalisti niistä asioista, joista muutenkin puhuisit kyseisen ihmisen kanssa. Huumori on tärkeää sairaudenkin keskellä, mutta potilas saattaa olla hyvin herkällä mielellä, joten sairauteen liittyvät humoristiset kommentit kannattaa jättää sanomatta. Syövän sairastaneiden keskinäinen huumori saattaa olla aika rajuakin, mutta älä yritä mennä siihen mukaan, jos et ole itse kokenut vakavaa sairautta.
Älä missään tapauksessa ala arvuutella, mikä sairauden on aiheuttanut. Vaikka tilastojen perusteella tiedetään, että mm. stressi, tupakointi, alkoholinkäyttö, epäterveellinen ruoka, vähäinen liikunta ja vähäinen uni lisäävät syöpäriskiä, ei yksittäisen ihmisen kohdalla yleensä pystytä osoittamaan, mikä on sairauden syy - pois lukien muutamat perinnölliset syövät. Syöpä voi tulla siitä huolimatta, että elää terveellisesti, ja potilas kyllä varmasti pohtii elämäänsä ja elintapojaan ihan riittävästi ilman, että muut ihmiset lisäävät syyllisyyden taakkaa.
Älä kuormita potilasta sairaskertomuksilla. Toki kaikesta saa puhua, mutta itse ainakin olin jossain vaiheessa kurkkua myöten täynnä kaikkien maailman ihmisten syöpätarinoita. Ainakaan silloin, kun sairaus on vasta todettu, eikä ole vielä tietoa, voidaanko sitä hoitaa, ei kannata kertoa sitä tarinaa, miten kumminkaima sai diagnoosin ja oli kolmen viikon päästä vainaa. Jos sinulla on oma kokemus paranemisesta tai olet itse juuri nyt sairas, tilanne on tietysti erilainen.
Aito välittäminen on kohtaamisen olennaisin asia. Sanat ovat usein kämpelöitä eikä niitä ehkä olekaan, mutta kyllä sairastunut antaa sen anteeksi, jos hän ymmärtää vilpittömyyden niiden takana. Usein halaus ja lähellä oleminen ovat parempi viesti kuin sanat. Koeta sietää potilaan itkua ja omaasikin. "Älä itke" on ihan turha lause vakavan sairauden yhteydessä.
Voisitko ehkä auttaa ja ilahduttaa tekemällä jotain konkreettista? Voisitko leipoa tai käydä kaupassa tai auttaa siivouksessa, jos potilas on huonossa kunnossa? Voisitko kutsua hänet kahville tai elokuviin, jos hän on paremmassa kunnossa? Voisitko piristää häntä jollakin pienellä tuliaisella, kuten vaikka kukilla tai luettavalla? Muista, että emme kykene näkemään toistemme ajatuksia. Vaikka olisit mielessäsi kuinka empaattinen ja ajattelisit sairasta ystävääsi kuinka paljon tahansa, hän ei sitä tiedä, ellet tee jotain. Jos puhuminen on vaikeaa, lähetä vaikka postikortti.
Kerro ympärilläsi oleville ihmisille positiiviset asiat jo silloin, kun he ovat terveitä. En ole koko aikaisemman elämäni aikana saanut yhteensäkään niin paljon kehuja esimerkiksi ulkonäöstäni kuin sairastamiseni aikana ja sen jälkeen. Jokainen kaunis sana ilahduttaa, kiitos niistä! Mutta pitikö sairastua kuullakseen ne... Tämä neuvon annan aivan erityisesti itselleni.
Mikä minua auttoi?
Terveydenhuolto. Olen saanut sekä Savonlinnassa että Kuopiossa taitavaa hoitoa ja hyvää kohtelua. Toki tiedän, että virheitä ja laiminlyöntejä tapahtuu ja että kaikkia ei voida auttaa, mutta omalla kohdallani olen tyytyväinen. Sytostaatit ja sädehoidot ovat erittäin kalliita, mutta verovaroilla ne on kustannettu niin, että posti kantaa kotiin hyvin kohtuullisia laskuja. Myös Syöpäyhdistys auttaa monella tavalla.Rutiinit. Toisaalta sairaus muuttaa kaiken ja toisaalta moni asia pysyy samana. Kaikki normaalit asiat, jotka vievät ajatukset pois sairaudesta, ovat ainakin minulle olleet tärkeitä. Kun jaksaa nousta jalkeille ja vaikka laittaa ruokaa tai kävellä ulkona koiran kanssa tai lähteä kaupungille, niin on taas elämässä kiinni. Jostain kaivoin esiin silkkaa suomalaista sisua ja ajattelin, että vaikka on sairas, ei tarvitse olla surkea. Korkkarit jalkaan ja menoksi!
Kauneus. Syöpädiagnoosin jälkeen havaintokyky muuttui oudosti. Toisaalta kaikki tuntui piirtyvän tavallista kirkkaampana ja selvempänä eteen, toisaalta tuntui kuin itsen ja maailman välissä olisi ollut lasiseinä. Luonnon kauneus tuntui sairastamisen aikana ja hetkittäin vieläkin tuntuu suorastaan viiltävältä. Muutenkin tuli tarve ympäröidä itsensä kauniilla asioilla, kuten kukilla ja kauniilla vaatteilla - ehkä siksi, että sairaus tuo mukanaan niin paljon rumaa. Ylipäänsä ikäviä asioita oli vaikea kestää. Kun itku on herkässä muutenkin, ei tee mieli katsoa katastrofiuutisia televisiosta tai lukea kirjoja, joissa on raskaita ja surullisia asioita.
Ihmiset. Olen kertonut sairaudestani avoimesti, ja sen myötä olen kokenut, että ihmisten myötätunto on kantanut minua. Joskus olen kokenut sen suorastaan fyysisenä aaltona. Kiitän sydämeni pohjasta perhettäni, ystäviäni, kuorotovereitani, työtovereitani ja kaikkia kanssani kulkeneita! Matka jatkuu ja juuri nyt kaikki on hyvin. Erityiskiitos lähtee niille siskoille, joita olen tavannut mm. vertaistukiryhmässä ja sopeutumisvalmennuskurssilla. Mitä muuta meillä ihmisillä on viime kädessä kuin toinen toisemme?
Elämä on antanut minulle paljon ja ehkä huominenkin tulee! Toiveikkaana ja kiitollisena menen sitä kohti.
Kuvat on otettu toukokuussa, elokuussa ja lokakuussa.